Цена инвалидности

Анастасия Калафат — мама 15-летнего парня с диагнозом «аутизм». Семья переехала в Обнинск почти 10 лет назад. Анастасия с супругом Николаем и маленьким сыном бежали из Донецка — жить в условиях войны и полного безденежья не осталось сил. Однако и тут им непросто. Безусловно, родители полностью сконцентрированы на состоянии сына, которому нужны постоянный уход и занятия. На все это уходят немалые средства, которые намного превышают выплаты на ребенка.

— Сегодня в Обнинске с детьми-инвалидами работает немало специалистов из других городов, в том числе и из Москвы, — рассказывает Анастасия. — Так, например, 45 минут занятия с логопедом обходятся в среднем в 1,5 тысячи рублей. Обязательно нужен еще дефектолог — ценник на уровне. Плюс лечебная гимнастика и обязательные хобби — без них просто нельзя. Вот и выходит, что за месяц за занятия мы платим более 30 тысяч рублей. И это только верхушка реабилитационного «айсберга».

— Но ведь в Обнинске есть центр «Доверие», который помогает особенным детям, — задаем вопрос Анастасии.

— В свое время мы там много занимались — без преувеличения в «Доверии» работают большие профессионалы своего дела. Они очень помогли сыну. Но сейчас возможности центра сильно ограничены. Он вынужден работать не только на Обнинск, но и на соседние районы и Калугу. Число детей растет, а вот количество педагогов или объем площадей — нет. Из-за этого там вынужденно сократили количество занятий с каждым ребенком. Конечно, это снижает эффективность реабилитации. Но выбора у «Доверия» нет. Несколько лет назад мы ушли и теперь самостоятельно решаем вопросы реабилитации сына.

На встрече с властями

Светлана Дробышева, бессменный руководитель «Доверия», приводит неутешительные данные. За последние пару лет число детей-инвалидов в Калужской области увеличилось на
1 200 человек. В регионе их порядка 4,5 тысячи. По словам Дробышевой, это огромные цифры. А вопросы реабилитации ребятишек не решены.
Недавно Светлана Николаевна встречалась с замгубернатора Константином Горобцовым и региональным министром труда и социальной защиты Павлом Коноваловым, чтобы вновь обсудить эту проблему.

«По закону с марта будущего года каждый регион должен обеспечить реабилитацию инвалидов, в том числе детей, — поясняет Светлана Дробышева. — А как мы это выполним, если в Калужской области всего два центра помощи особенным детям — в Обнинске и в Калуге? Нам всем нужен специализированный областной центр реабилитации. Эту тему власти давно обсуждают, но, к огромному сожалению, до дела еще не дошло».

А еще Дробышева очень сожалеет, что Калужская область не вошла в специальный пилотный проект по комплексной реабилитации детей-инвалидов. В нем семьям выдают электронный сертификат на услуги, которые можно получать в полустационарной форме или в стационаре с проживанием. Ребят с инвалидностью учат безопасному поведению, бытовым навыкам и прочему, что может упростить их жизнь. В 2025 году в проект войдут три региона, потом еще 16. Калужская область должна стать частью программы лишь в 2027 году.

Рассчитывать только на себя

При этом сами родители не сидят сложа руки. Так, простые обнинские мамы объединились в клуб «Особые возможности», чтобы вместе искать дополнительные варианты для своих детей.

«Если логопедов-дефектологов в городе достаточно, то найти преподавателя, например, рисования или музыки, который согласится заниматься с особыми детьми, не так просто. Ведь с детьми необходимо проводить занятия индивидуально», — рассказывает Анастасия Калафат, один из организаторов клуба.

Занятия с детьми-инвалидами в семейном клубе «Особые возможности»

Несколько лет подряд обнинские родители выигрывали президентские гранты. Благодаря этим деньгам их ребята могли заниматься со специалистами.

Также на базе «Особых возможностей» сейчас работает проект «Подростковый клуб» — его удалось организовать при поддержке благотворительного фонда «Гольфстрим». На занятиях педагоги помогают детям с особыми потребностями приобрести важные для взрослой жизни навыки. Например, сходить в магазин, сделать покупки, вызвать врача, приготовить себе самое простое блюдо или заказать в кафе сэндвич и чай. Для подростков с ОВЗ это очень непростые задачи.

Через полгода проект завершается. Сейчас Анастасия и другие неравнодушные родители активно ищут возможности для получения новых грантов и спонсоров, чтобы продолжить дело. Например, они хотят организовать летний лагерь для ребят, а также занятия для родителей — им тоже крайне важна поддержка.

«Я бы каждой маме, которая воспитывает ребенка-инвалида, давала звание Героя России, — говорит Светлана Дробышева. — Наши обнинские мамы не отказываются от тяжелых детей. Эти женщины не могут работать, не могут сходить в поликлинику или на почту — любые, даже самые простые действия становятся недоступными, если нет помощи. Им жизненно важно получить передышку».

…Сами же обнинские мамы, которые воспитывают детей-инвалидов, удивляются, когда во властных кругах говорят об успехах инклюзии в Калужской области. Официальные отчеты, с их слов, далеки от реальной жизни. Родители особенных детей рассчитывают, прежде всего, на свои силы.