Хрустальный ребенок

Десятилетний Гордей живет с гемофилией с рождения. Каждый незначительный ушиб оборачивается гематомами, которые рассасываются неделями. Мальчик знает, каково это — лежать целый месяц с нестерпимой болью просто потому, что случайно ударился локтем о шкаф. А сколько таких ударов было у простого пацана — да не счесть. Трудно представить себе резвого мальчугана, который не норовит залезть на дерево, покататься на велосипеде и погонять мяч. Но ребенок с гемофилией, по сути, превращается в хрустального.

Лекарства нет

Впрочем, Гордей, как и другие 100 человек в Калужской области с подобным заболеванием, могут жить нормальной жизнью, если регулярно принимать специальный препарат — фактор VII. Тот помогает крови свертываться. Но в последнее время с поставками лекарства начались перебои.

Например, Гордей ждал медикамента 9 месяцев. И срок этот мог быть и больше, если бы не экстренная ситуация — небольшой ушиб превратился в сложно сплетенную гематому, затронувшую внутренний орган. Мальчика отвезли в областную больницу, где ему дали лекарство.

Сам препарат — льготный. Но родители готовы его купить за свой счет — стоит фактор не самых баснословных денег — порядка 5 тысяч рублей. Только в калужских аптеках лекарства нет. В чем причина? Мы обсудили ситуацию с Валентиной Шебаровой, президентом региональной организации Всероссийского общества гемофилии в Калужской области.

«Мой сын умирает»

Валентина Шебарова знает о болезни не понаслышке. Когда-то такой диагноз поставили ее 11-месячному сыну.

«В постсоветское время как такового лекарства не было. Необходимый фактор свертываемости крови появился только в 2004 году, стоил запредельно дорого и предоставлялся только в тяжелых случаях, — вспоминает Валентина Ивановна. — Были случаи, когда поступали страшные звонки от родителей: «Мой сын умирает». Я бросала все дела, ехала в больницу, говорила врачам о необходимости введения лекарства. Фактор творил чудеса. Наше общество приложило максимум усилий, чтобы сделать это лекарство доступным для калужан. Но в последнее время ситуация изменилась».

Кровь во имя жизни

Для производства препарата нужна плазма. Сегодня донорской крови нужно больше, чем в мирное время — ее обязаны поставлять в зону СВО, где наши парни защищают Родину.

«Я всегда говорила, что донорство — это благое, важное дело, — продолжает Валентина Шебарова. — Сегодня в Калужской области в целом и в Обнинске в частности регулярно проходят акции по сдаче крови. И каждый человек, который в них участвует, — герой. Ведь и раненый боец, и Гордей, и сотни людей не могут выжить без помощи доноров».